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取材でお問い合わせ

 投稿者:毎日新聞 斎藤義彦  投稿日:2016年 7月20日(水)16時17分10秒
返信・引用
  静友会様
                  毎日新聞斎藤

お世話になります
現在、血友病の方の障害基礎年金が支給停止されている問題について全国調査しております。
全国のヘモフィリア友の会の患者会の皆様に電話やメールで実情をうかがっております。
できましたら以下の質問にメールか電話でご回答いただけると幸いです。

1、会員様で障害基礎年金が停止された方がいますか
2、いる場合は
 2-1人数
 2-2 その方の住所(静岡市など簡単に)、年齢(50歳代などで結構です)
 2-2停止時期
 2-3停止された理由

連絡先は以下の通りで、メールアドレスはyoshinet@aol.comです
よろしくお願いします

斎藤義彦
毎日新聞 生活報道部 編集委員
携帯 080-8469-7101、電話03-3212-0255
yoshinet@aol.com



 
 

ご案内 “血友病治療に関するWeb調査” HCP Australia

 投稿者:HCP Australiaメール  投稿日:2011年 9月 7日(水)11時23分11秒
返信・引用
  管理人様、突然の告知で申し訳ございません。

弊社はHCP(Health Care Panel)オーストラリアと申しまして、世界規模で医療産業の市場調査を専門業務としております。(詳しくは下記のHPをご覧下さい。)

この度は日本の血友病A・B患者の方々を対象に所要時間45分程の「血友病に関するWeb調査」を実施する事になり、是非ご協力頂きたくご連絡致しました。

当調査は製薬会社から依頼を受け、医療現場における現状、問題点等を把握し、薬剤の改善の為の資料作成を目的として実施しております。頂いた内容、個人情報は厳格に秘密保護され、販売目的等に使用されることがないことを世界市場調査規約のもとお約束させて頂きます。医療の現場にいらっしゃる方々のご意見は、医療分野にとって大変重要であり、当調査が将来の医療全体の改善の一端をなすものと望んでおります。

ご協力頂ける場合には、お時間と専門家としてのご意見に対する感謝の印と致しまして1万円のJCB商品券(ご希望によりPaypalまたはAmazon商品券可)を謝礼としてご用意させて頂きます。

弊社の調査が血友病の治療および薬剤の改善、そして患者様のお役に立てれば幸いです。

皆様のご連絡、心よりお待ちしております。
何卒ご協力の程宜しくお願い申し上げます。

敬具


HCP AUSTRALIA Yuko Gray スタッフ一同

144 JONSON STREET BYRON BAY
NSW 2481 AUSTRALIA

HOME PAGE: www.marketresearchasia.com.au
Manager Simeon Naughton
 

CHP「被災者支援 血友病関連情報」への掲載許可御礼とご報告

 投稿者:西村聡文メール  投稿日:2011年 4月 5日(火)16時20分28秒
返信・引用
  静友会 御中

表記の件、快くご許可頂きありがとうございました。

既に、CHP管理者の阿部さんにご尽力頂き、インターネットで公開しておりますので、内容に間違いがないか、ご確認いただけましたら幸いです。「被災者支援」「血友病」というキーワードで検索して出てくるようにもなりました。

また、掲示板やメーリングリストも用意致しましたので、ご活用いただけましたら幸いです。

被災地のネット環境が整っていないことを考慮し、携帯でも見れるように心がけてはおりますが、携帯は各機種ごとに仕様が違い全機種対応しているかの確認は難しく、表示が不十分なところもあるかもしれません。その場合、「携帯変換」またはページ下部に表示される「ページを直接表示する」で切り替えていただければ見れるはずですので宜しくお願いします。

http://disaster.chpnet.info/

 

静友会 御中 CHP 「震災被災者支援 血友病関連情報」 インターネットホームページへの連絡先掲載許可依頼

 投稿者:西村聡文メール  投稿日:2011年 3月24日(木)00時30分36秒
返信・引用
  静岡県ヘモフィリア友の会(静友会)御中

突然のメールで失礼します。
私は、西村聡文と申しまして、現在「CHP」という血友病コミュニティサイト
http://chpnet.cdx.jp/index.html
の管理者の阿部さんと協力し、「震災被災者支援 血友病関連情報」
http://disaster.chpnet.info/
というインターネットホームページを作成中の者です。

そこに下記の貴組織の情報を掲載いたしたく、確認と許可をお願いします。
なお、貴組織の情報はバクスター・ノボ・バイエルのサイトや
インターネット上で入手・すり合わせしたものです。
また、メールアドレスは掲載時には画像化し迷惑メール防止対策とします。

組織名
静岡県ヘモフィリア友の会(静友会)

所在地(住所)
静岡県静岡市

TEL


FAX


e-mail迷惑メール対策のため公開時画像化


注記
連絡は掲示板http://www.e-switch.jp/seiyukai/


以上、宜しくお願いします。
 

はじめまして(^^)

 投稿者:へもすけメール  投稿日:2010年 8月18日(水)11時06分9秒
返信・引用
  はじめまして、へもすけと申します。
私は血友病A・インヒビターで右足義足使用者です。
血友病で義足使用者の情報をインターネットで探しまくっても見当たらないので、こちらから情報公開する事にして個人的にサイトを立ち上げました。現在41歳ですが、過去の出血傾向や義足の話などを楽しく掲載してます。
掲示板も設置(パスワード制)して、現在は多方面から血友病患者やそのご家族の方々により、病気の事はもちろん、その他の話題でも盛り上がっています。世代や地域のギャップを越えて交流を持てたらと思っています。
個人的なサイトですので、公序良俗を守って頂ける方なら誰でも大歓迎(^^)

一度、除きにきて頂けたら嬉しいです(^^)

宜しくお願いします。

http://www.marbow-24.net/hemo/

 

Re: (無題)

 投稿者:会長  投稿日:2010年 7月 7日(水)20時32分40秒
返信・引用
  > No.58[元記事へ]

ノアさんへのお返事です。

投稿ありがとうございます。
先生、ご活躍されてますよ。
ノアさんも都合がつけば、
イベントに何食わぬ顔でご参加ください。
いつでも大歓迎です!
皆さん元気ですよ!
 

(無題)

 投稿者:ノア  投稿日:2010年 7月 7日(水)08時19分16秒
返信・引用
  久しぶりに静友会のHPに来たな~。
なんか懐かしい・・・
もう、こども病院を卒業して5年以上かぁ。
仕事の関係でサマーキャンプも会合もなかなか行けないけど
みんな元気にしているのかな?
病院も三間屋先生が退職されて知っている人が
ほとんどいないと思うけど、毎月電車で通っていた
静岡市が懐かしいです。。。
唯一知っている堀越先生、元気にしてるかなぁ?
 

(無題)

 投稿者:ひかる  投稿日:2008年 9月28日(日)00時29分15秒
返信・引用 編集済
  懐かしいなぁ…
静友会…
みんな元気かなぁ…

堀越先生!オイラには荷が重すぎるゾ(笑)
 

たっくさんへ

 投稿者:会長  投稿日:2008年 9月13日(土)10時40分21秒
返信・引用
  やったぁ!!
その調子、その調子!!
月曜日、肩の力を抜いてね。
 

(無題)

 投稿者:秋田のたっく  投稿日:2008年 9月13日(土)09時14分56秒
返信・引用
  ついに、家での注射成功しました。少し緊張したけどうまくいきました。月曜日も家でやることになっているので、そのときも成功できるようにがんばります。キャンプでの練習が生かされてよかったです。  

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