http://8158.teacup.com/seiyukai/bbs 情報交換掲示板 ja 2011-09-07T11:23:11+09:00 http://8158.teacup.com/seiyukai/bbs/63 管理人様、突然の告知で申し訳ございません。 弊社はHCP(Health Care Panel)オーストラリアと申しまして、世界規模で医療産業の市場調査を専門業務としております。(詳しくは下記のHPをご覧下さい。) この度は日本の血友病A・B患者の方々を対象に所要時間45分程の「血友病に関するWeb調査」を実施する事になり、是非ご協力頂きたくご連絡致しました。 当調査は製薬会社から依頼を受け、医療現場における現状、問題点等を把握し、薬剤の改善の為の資料作成を目的として実施しております。頂いた内容、個人情報は厳格に秘密保護され、販… HCP Australia 2011-09-07T11:23:11+09:00 http://8158.teacup.com/seiyukai/bbs/62 静友会　御中 表記の件、快くご許可頂きありがとうございました。 既に、CHP管理者の阿部さんにご尽力頂き、インターネットで公開しておりますので、内容に間違いがないか、ご確認いただけましたら幸いです。「被災者支援」「血友病」というキーワードで検索して出てくるようにもなりました。 また、掲示板やメーリングリストも用意致しましたので、ご活用いただけましたら幸いです。 被災地のネット環境が整っていないことを考慮し、携帯でも見れるように心がけてはおりますが、携帯は各機種ごとに仕様が違い全機種対応しているかの… 西村聡文 2011-04-05T16:20:28+09:00 http://8158.teacup.com/seiyukai/bbs/61 静岡県ヘモフィリア友の会（静友会）御中 突然のメールで失礼します。 私は、西村聡文と申しまして、現在「CHP」という血友病コミュニティサイト http://chpnet.cdx.jp/index.html の管理者の阿部さんと協力し、「震災被災者支援 血友病関連情報」 http://disaster.chpnet.info/ というインターネットホームページを作成中の者です。 そこに下記の貴組織の情報を掲載いたしたく、確認と許可をお願いします。 なお、貴組織の情報はバクスター・ノボ・バイエルのサイトや インターネット上で入手・すり合わせしたものです。 また、メール… 西村聡文 2011-03-24T00:30:36+09:00 http://8158.teacup.com/seiyukai/bbs/60 はじめまして、へもすけと申します。 私は血友病A・インヒビターで右足義足使用者です。 血友病で義足使用者の情報をインターネットで探しまくっても見当たらないので、こちらから情報公開する事にして個人的にサイトを立ち上げました。現在41歳ですが、過去の出血傾向や義足の話などを楽しく掲載してます。 掲示板も設置（パスワード制）して、現在は多方面から血友病患者やそのご家族の方々により、病気の事はもちろん、その他の話題でも盛り上がっています。世代や地域のギャップを越えて交流を持てたらと思っています。 個人的なサイ… へもすけ 2010-08-18T11:06:09+09:00 http://8158.teacup.com/seiyukai/bbs/59 ノアさんへのお返事です。 投稿ありがとうございます。 先生、ご活躍されてますよ。 ノアさんも都合がつけば、 イベントに何食わぬ顔でご参加ください。 いつでも大歓迎です！ 皆さん元気ですよ！ 会長 2010-07-07T20:32:40+09:00 http://8158.teacup.com/seiyukai/bbs/58 久しぶりに静友会のＨＰに来たな～。 なんか懐かしい・・・ もう、こども病院を卒業して５年以上かぁ。 仕事の関係でサマーキャンプも会合もなかなか行けないけど みんな元気にしているのかな？ 病院も三間屋先生が退職されて知っている人が ほとんどいないと思うけど、毎月電車で通っていた 静岡市が懐かしいです。。。 唯一知っている堀越先生、元気にしてるかなぁ？ ノア 2010-07-07T08:19:16+09:00 http://8158.teacup.com/seiyukai/bbs/56 懐かしいなぁ… 静友会… みんな元気かなぁ… 堀越先生！ｵｲﾗには荷が重すぎるゾ(笑) ひかる 2008-09-28T00:29:15+09:00 http://8158.teacup.com/seiyukai/bbs/55 やったぁ！！ その調子、その調子！！ 月曜日、肩の力を抜いてね。 会長 2008-09-13T10:40:21+09:00 http://8158.teacup.com/seiyukai/bbs/54 ついに、家での注射成功しました。少し緊張したけどうまくいきました。月曜日も家でやることになっているので、そのときも成功できるようにがんばります。キャンプでの練習が生かされてよかったです。 秋田のたっく 2008-09-13T09:14:56+09:00 http://8158.teacup.com/seiyukai/bbs/53 秋田からのキャンプ参加、お疲れ様でした。 ご家族で本当に頑張っていただき、引き続き地元の先生と練習してくれているようで、大変嬉しく思います。時には失敗してへこんでしまう事もあるかもしれませんが、みんなと頑張ったこのキャンプを思い出してみて下さいね。きっと勇気が出ると思います。 朝霧で富士山が見れなかった事だけが残念でした・・ とみ 2008-08-02T02:19:05+09:00 http://8158.teacup.com/seiyukai/bbs/52 ご指摘ありがとうございます。何もかも初体験のキャンプでしたので、心配されていたのではないかと存じます。 来年の糧のため、反省会でもよろしくお願いいたします。 会長 2008-07-29T19:44:44+09:00 http://8158.teacup.com/seiyukai/bbs/51 書き込みありがとう！ 一人で注射ができるようになると、きっといい事があると思います。 それをまたキャンプでお話ししてください。 その日を楽しみにしています。 会長 2008-07-29T19:39:39+09:00 http://8158.teacup.com/seiyukai/bbs/50 サマーキャンプありがとうございました。とても勉強になりました。今ぼくは、病院の先生にみてもらいながら練習しています。早く一人でできるようにこれからもがんばります。 静友会のみなさん、子供病院の先生、薬の会社のみなさん、ボランティアのみなさん本当にお世話になりました。またいつか参加したいです。 秋田のたっく 2008-07-28T18:07:47+09:00 http://8158.teacup.com/seiyukai/bbs/49 静友会主催での初キャンプも無事に、そしてとても有意義なキャンプになりましたね！ 実行委員の方々は大変だったと思いますが（昨年自分が大変だったので）頑張って頂き、 あのような感動の締めくくりができたと思います。お疲れさまでした。各メーカー様にも 助けて頂き本当に感謝しております。 結局キャンプの概要などが「お知らせ」にアップされずじまいでしたが、キャンプの報告や参加者の皆様のご意見など、 もっとこのHPを活性化して、来年は更に静友会オリジナルのキャンプを作りあげて頂きたいと思います！！ とみ 2008-07-26T16:25:29+09:00 http://8158.teacup.com/seiyukai/bbs/48 参加者の熱意と、ご協力いただいた皆様のおかげで実りあるキャンプとなりましたことを心よりお礼申し上げます。ありがとうございました。 会長 2008-07-22T14:30:20+09:00